Oi, gente, como vocês estão?
Nunca pesquisei e li tantas coisas sobre o tumor desmóide como agora. Todo dia descubro algo diferente, encontro uma opinião diferente e acabo ficando mais e mais empolgada em procurar mais coisas e saber mais e mais e mais e assim, acho que mal consigo conversar sobre outra coisa (o que deve ser um saco para quem convive comigo). As vezes eu tenho até que me policiar pra não sair contando minhas descobertas pra qualquer um como quem conta o que fez no último fim de semana... As pessoas não se sentem confortáveis em assuntos que dizem respeito à doenças. Sinto até pena de Calleb e de meus pais, o que eles devem aguentar por dia não deve ser fácil! hahaha
Como eu disse, tenho expandido meus horizontes um bocado nesses últimos meses e através de um dos blogs que Calleb achou, descobri a existencia de uma fundação de pesquisas em relação a tratamentos para tumores desmóides, ó que legal! Mais que isso, descobri que existe uma espécie de fórum onde voce tem contato direto com outros pacientes, outros tratamentos, outros relatos!
A fundação é esta: Desmoid Tumor Research Foundation
Lá, pode-se encontrar centros de tratamento dos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e Alemanha
Ter acesso à artigos
ou até fazer doações para ajudar a fundação.
Já no fórum é possivel inscrever-se nele e receber as postagens diretamente no e-mail enviando um e-maail para marlene@dtrf.org informando se é um paciente, família do paciente ou médico e pronto! Receberás tudo no aconchego de seu endereço eletrônico! :)
Caso não queira se inscrever no grupo, pode apenas dar uma olhada no site ACOR. Mas devo dizer que vale muito a pena acompanhar as postagens do grupo! Fikdik
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1 ANO SEM CELEBRA!!Há 9 meses
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Atualização!Há 5 anos
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It's been a long timeHá 14 anos
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Obrigada Carolina compreendo muito bem a tua curiosidade estou na mesma situação tenho a minha filha com essa doença e procuro tudo o que possa levar a cura, força