28/02 - Dia das Doenças Raras

Ontem foi o Dia das Doenças raras!
Para "comemorar", traduzi algo que li no grupo:

"Pessoas com doenças raras são pacientes muito mal atendidos no mundo todo." diz Peter L. Saltonstall, presidente do NORD*. "Estudos mostram que geralmente demoram muitos anos até encontrar um diagnóstico preciso para as doenças raras. Além disso, é feita pouca ou nenhuma pesquisa em muitas destas doenças e mais de 15 milhões de americanos têm doenças raras sem tratamento."

*A Organização Nacional de Doenças Raras (National Organization for Rare Disorders - NORD) Nos EUA é uma coligação de mais de 300 grupos de pacientes, sociedades médicas, agencias governamentais e companhias que representam a comunidade de doenças raras. O propósito é fazer com que a saúde pública volte sua atenção para as doenças raras.


Dito isso, venho contar/celebrar uma coisinha!
O tumor desmóide passou a ser listado como um tipo de sarcoma. Este é um passo muito importante para nós, já que irá chamar muito mais atenção e investimento para encontrar a cura desta doença tão rara. Ter pacientes o suficiente para conduzir exames clínicos é o primeiro passo! Então se você é um paciente, faça parte do registro de pacientes com sarcoma desmóide e contribua com a cura de sua própria doença! =)

One thought on “28/02 - Dia das Doenças Raras”

Leave a Reply