Ano novo e novidades!

ÊÊÊÊ, primeiro post do ano com uma novidade!!!!

Esse blog tem me feito conhecer outras pessoas "desmoideanas", pessoas que, apesar de ter a mesma doença que eu, seguiram caminhos diferentes quanto ao tratamento mas só eu ficava sabendo do processo de cura delas. Pois bem, não mais! Entrei em contato com essas pessoas pedindo autorização pra postar aqui o que elas já passaram e hoje vou postar uma dessas histórias!

A pessoa a inaugurar essa -por falta de outro nome- Seção é o Luis Henrique de Minas Gerais.
Segue o texto escrito por ele:

Meu nome é Luis Henrique, tenho 18 anos, moro em francisco Sa MG a primeira vez que eu notei que estava desenvolvendo um carocinho no meu pescoço eu tinha 14 anos, era um pequeno inchaço quase inotavel, mas no outro dia ja procurei um médico clínico geral que logo me indicou um especialista em cabeça e pescoço; Dr francis Balduino. Ele logo me pediu varios exames e sempre dizia para minha familia que suspeitava de um tumor maligno. Nesse intervalo de tempo em que eu aguardava os resultados, o tumor cresceu e ficou do tamanho de uma laranja ( mais ou menos 15 dias). No final os exames nao mostraram o necessário, então Dr francis fez uma biópsia e finalmente viu que era um tumor benigno, fibromatose desmóide, mas nesse intervalo da biópsia e do resultado, que demoraram mais quinze dias, o tumor cresceu mais, então ele foi estudar como seria a cirurgia e pediu um novo exame; um imunoistoquimico que demorou mais algum tempo para chegar o resultado. Quando o resultado chegou, ele me passou um remedio que chama corticoide, eu tomei por algum tempo para ver se diminuia para realizar a cirurgia mas nao houve nenhum resultado então o médico finalmente resolveu me operar havendo a possibilidade de ficar sem os movimentos dos braços, mas graças a Deus sai dessa sem nenhuma sequela.

Apos a cirurgia me encaminharam para o setor de radioterapia e realizei 25 sessões de radioterapia e entao finalizei essa etapa...
Passei 3 anos tranquilo sem nenhuma recidiva apenas fazendo acompanhamentos de 3 em 3 meses.
Mas infelizmente no final de 2009 o infeliz voltou na lingua. Foi descartado a hipotese de cirurgia pois o local era muito impróprio e tambem foi descartado a radio pois havia pouco tempo que eu ja havia tomado doses de radioterapia então me indicaram um remédio chamado taximoxifeno mas nao deu resultados então só sobrou a quimioterapia (Vimblastina ) que eu faço até hoje. Com a quimio o tumor parou de crescer mas tambem nao diminuiu........

Estou nessa até hoje, me alimentando por sonda e sem a fala, mas sempre de alto astral e com a cabeça erguida, nao me desanimo com nada, sempre com o pensamento super positivo e com fé em Deus que nós ainda vamos encontrar uma solução para esse probleminha que é bem menor do que EU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Obrigada pelo depoimento, Luis!

13 thoughts on “Ano novo e novidades!”

  1. Kantizinha! Sempre admirei muito você manter esse blog cheio de informações relevantes e testemunhos! Ainda mais por ser uma doença tão pouco conhecida!
    E esse retorno de pessoas de outros estados/países é o mais gratificante, né não!? =)

    Fico feliz por você!!! =)
    Beijo!!

  2. Caramba Kanti, que fod... tudo q tu faz aqui, e agora esses relatos, informando aos que não conhecem, e td mais... Lição de vida danada esse Luis deu viu???

    Te Admiro muiro!

    bju

  3. Legal ter achado este blog, apesar de pouco gostar de internet, mas procurava informações sobre este tipo de tumor.
    Bem meu caso é meio atípico, em 2.003 apareceu um inchaço na pelve, fiz cirurgia e foi retirado um polipo de 8,0 cm ( fibromatose )02 meses depois estava fazendo cirurgia com outro médico pq ainda tinha dores e o inchaço ali, como acreditava-se que era cancer perdi parte do lábio da vagina e foi constatado colpite crônica inespecífica... e o inchaço continuou. Na época perdi meu convenio e fui parar no SUS, fiz uma TC e foi localizado um "ovo" ( massa ) retro-retal e parei na PUCC aqui em Campinas, depois de vários exames em 2.005 retirei um tumor desmoide ( maior que meu intestino ), porém encapsulado ( diz-se que este tipo de tumor não é capsulado ? Vai entender ), bem como ele estava alojado no esfincter anal, o coloprocto achou melhor preservar o reto e continuar com TCs de ano em ano.No iníco de 2.009 houve a recidiva em junho deste mesmo ano perdi o emprego de 05 anos ( gerente adm.) pq tinha fortes dores, me afastei pela Previdência e perdi o benefício em 2.010, por mais extranho que possa parecer na Oncologia da PUCC uma médica me informou que não há tratamento para este tipo de tumor, mas meu médico insiste que há, porém não me encaminhou para nenhum outro hospital. Atualmente rio, fico leve de tão absurda que é esta história, eu não consigo ficar muito tempo sentada e nem em pé, tenho fortes dores, pedi algum tipo de remédio mas o coloprocto fala que tem que procurar , esta procura já está aí há 02 anos, eu nesta situação !Não consigo aceitar este descaso e nenhum comprometimento na área de saúde . Por favor se alguém tiver alguma notícia me dê um alô !

  4. Sou Tuka Maltez ou Maria Cristina R Maltez...kkk
    Tenho 47 anos e moro em Brasília - DF
    Tenho Síndrome de Gardner ou FAP, ainda tudo é muito confuso.
    Começou a se manifestar dos 7 aos 12 anos com tumores nas mandíbulas direita e esquerda os quais foram retirados cirurgicamente.
    Depois tive muitos cistos de pele e sempre fazendo, na época, radiografias de corpo inteiro e colunoscopias.
    Ahh, essa coisa de ser "rara" fui caso de pesquisas em universidades e todo mundo dava o seu pitaco.
    Escutei de um tudo, um oncologista chegou a me dar 6 meses de vida... outro médico disse que eu teria esclerose múltipla... e tantas outras...
    Com 16 anos, resolvi ter vida normalíssima e deixei tudo de lado, esqueci mesmo... afinal, eu não tinha nada!!!
    Aos 32 anos uma amiga falou sobre o meu caso com uma proctologista e aí fiquei realmente assustada!!!
    Aí tudo começou: tive de retirar o intestino grosso todo porque eram milhões de pólipos..
    Depois foi a vez de retirar 75% do estômago, duodeno e pedacinho do pâncreas, pois um pólipo tinha se tornado maligno.
    Nesse ano me aposentei por invalidez.
    Aí começou a aparecer os tais Desmóides...
    Vendi algumas coisas e fui consultar o Dr.Phillips em Londres e a resposta foi que, como os meus desmóides tem um crescimento lento, eu deveria esperar o avanço da engenharia genética.
    Novas cirurgias... retirada da Supra-Renal esquerda envolvida com um desmóidão... e também retirei alguns que não estavam comprometendo outros órgãos.
    Pronto, as cirurgias acabaram!!!
    Me dei um tempo de férias e quando voltei ao tratamento, o maior desmóide estava com 30cm visível na parte esquerda das costas e bem invasivo nós órgãos internos mas não ao ponto de comprometer seus funcionamentos.
    Fiz exames de marcação para ver do que "eles" se alimentavam e, nada...
    Tentei o Tamoxifeno sem resultados..
    Já fazia o meu tratamento com o Dr. Raul Cutait no Sírio Libanês e para meu conforto ele me indicou o oncologista Dr. Gustavo Fernandes na minha cidade.
    Fiz 9 sessões de quimio e os desmóides não diminuiram de tamanho mas sinto que diminuiram na massa...
    Assim que terminaram as sessões de quimio no final de 2009, comecei o tratamento com o Gleevec 400mg o qual tomo até hoje e sinto que os tumores estão contidos, graças a Deus!!!
    Prontinho, bem resumidamente, é essa a minha luta com os desmóides.
    Adorei a atitude da autora do blog, sempre me senti muito solitária com essa doença, agora temos um canal de trocas.
    Ahh, qualquer pergunta podem me achar no tukamaltez@globo.com e eu ficarei extremamente feliz em poder ajudar ou, simplesmente, conversar.
    Guerreira(os), sempre em frente!!!

  5. ola; depois de muitas pesquisas sobre esse tipo de tumor[desmoide encontrei nesse blog depoimentos bem parecidos com o meu problema que no momento estou passando,bem o meu e meio diferente,pois veio surgir na minha coxa direita da perna,antes de descobrir esse diagnostico sentia uma ondulaçao em cima da coxa como se um hematoma; as vezes tinha queimaçoes sobre a pele e notava que ele crescia a chegar ao ponto de mim encomodar com dores no local,dai resolvi proucurar um clinico;pois nao sabia que especialista proucurar,fiz uma ultrasssom que diagnosticou um limpoma,entao fui ao cirurgiao queindicou uma pequena ciurgia local,so que na hora da cirurgia ele nao conseguiu remover todo otumor,pois era muito profundo e a anestegia foi local,senti muitas dores durante e apos a cirurgia,entao o medico retirou apenas uma parte do tumor o qual foi enviado para biopsia,sendo necesserio fazer o imunohistoquimico do qual foi diagnosticado [fibromatose desmoide]dai mim indicaram um cirurgiao oncologista,qual seria o unico especialista nesse tipo de tumor,levei junto todos exames que foram feitos inclusive a biopsia,entao ele falou que eu teria de fazer outra cirurgia,dessa vez uma ressecçao ampliada da minha coxa,pois caso eu nao fizesse o tumor iria aumentar muito e poderia invadir o musculo da coxa e assim eu iria perder o movimento da perna,entao nao perdi tempo em menos de tres meses da primeira cirurgia fiz a segunda,so que dessa vez foi bem maior a cirurgia,ficou uma pequena baixa na parte superior da coxa bem visivel,todo material retirado foi enviado novamente para biopsia tendo resultado de fibromtose agressiva;meu medico falou que de seis em seis meses terei que fazer uma ressonancia magnetica para acompanhar o meu tratamento,hoje estou mais aliviada,pois fiquei muito aflita no inicio disso tudo,para o que importa e a saude e nao a estetica,sou muito grata a deus que em momento algum nao mim desamparou no momento em que mais precisei,em segundo meu esposo que mim deu forças para lutar e superar tudo isso,em terceiro meu medico que sempre mim orientou e esclarecia tudo a respeito do procedimento a ser tomado,pois ele sempre mim dava esperança e força. hoje estou com um mes e quinze dias de cirurgia,confiando em deus irei superar isso tudo.obrigado por esse blog existir,desculpe se escrevi muito,foi apenas um pequeno relato do que passei,pois tenho certeza de quem ler esse comentario esta passando ou ja passou por esse mesmo problema. que deus abençoe a nos todos. muito obrigado pela oportunidade.

  6. Acima de tudo, acho que temos grande força e persistência, pois só assim se consegue vencer essa doença! Como a Tuka disse, Guerreiros, sempre em frente!!!!

  7. Eu fiquei muito feliz de encontrar esse blog e ouvi relatos de pessoas que tiveram o mesmo problema que eu. É algo que eu ainda não consigo compreender. No fim do ano passado comecei a senti algumas dores na perna esquerda, logo acima do joelho. Eu não conseguia esticar a perna nem a força, mas no inicio não dei muita importância para isso. Depois de um tempo, em abril desse ano, minha mãe acabou percebendo que eu mancava demais e me mandou para consultar um ortopedista. Na época, como doía muito quando eu tentava esticar o joelho, achei que a dor viesse daí e cheguei a tirar radiografias e também fiz uma ressonância magnética do joelho e fisioterapia. Um mês depois disso, apareceu um grande caroço na perna, me deixando completamente apavorada. Fiz um ultra-som para ver se podia ser uma trombose, não era. Nenhum medico conseguia saber o que era isso, mas no fim fiz uma ressonância na perna e então pude entender o tamanho da lesão...mais de 10 centímetros! Fiz biopsia, e o material foi mandado para um imunohistoquimico do qual foi diagnosticado o tumor desmoide. Um mês depois, fiz a cirurgia e retirei o tumor. Ele havia afetado o nervo da perna, e agora estou tenho problemas para sentir meu pé e mal consigo andar...tenho feito fisioterapia e logo devo fazer radioterapia para prevenir que retorne.Meu humor tem andado ruim demais, tem dias que nem consigo levantar da cama sabendo que ainda estou com problemas para me locomover, às vezes acho até que estou entrando em depressão, sinceramente. É por isso que encontrar seu blog e ler outros relatos de pessoas que também tiveram esse problema me deixa mais feliz um pouco. Mesmo que eu ainda não consiga encarar bem o tratamento... e ainda me pergunte todos os dias porque isso foi acontecer comigo e costume chorar desesperadamente. Às vezes penso que minha vida provavelmente nunca mais será a mesma, e é triste pensar que algo assim foi me acorrer quando eu sou tão nova, aos 21 anos...é como se nada do que eu sonhasse fosse ser mais possível, como se eu tivesse perdido todas as esperanças de continuar a ter minha vida como tinha antes...eu espero com o tempo consegui encarar melhor essa doença, mas é algo que ainda não consigo fazer...

  8. Oi, Naiara!
    Nossa, meus olhos ficaram marejados ao ler teu depoimento! Essa doença não poupa nada, sai destruindo tudo que vier pela frente, então o que nos dá forças pra lutar é a família, os amigos e conhecer pessoas que compartilham da mesma dor.
    Eu entendo muito bem como tu tás se sentindo, pois eu quase não tenho movimentos com meu braço direito, desconhecidos ficam olhando direto pra mim por onde passo e como se não fosse o suficiente, a dor é cruel as vezes!
    O que nos resta é lutar e não baixar a cabeça! Tenha fé que você vai ficar boa! A cabeça da gente tem um papel fundamental nisso tudo! =)

    Ah! se tu ainda tiveres orkut, a gente tem uma comunidade lá, se quiser dar oi pra o pessoal lá, são todos super legais! http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=98511408

    beijo

  9. tenho uma filha de 4 anos q tem um tumor desmoide na mandibula,tem 4 meses q fez cirurgia para retirada,mas infelismente o desmoide voltou,o rosto da minha filha esta muito enxado e os medicos nao me dao uma solucao para o problema,estou desesperada nao sei oq fazer e nem oq proucurar,e o tempo vai passando e minha filha sofrendo,sente fortes dores,nao consegue alimenta direito.me ajudem,nao aquento mais ver minha filha sofrendo.meu imail.janaina gaaatinha12@hotmail.com.

  10. Me chamo Gislene e tenho 44.anos.
    Me trato com mesma ginecologista ha 30 anos e sempre apareceram cistos nos ovarios e pequenod nodulos nis seios que apareciam e sumiam.
    Por esse motivo minha medica nunca falou em investigar mais a fundo.
    Comeco desse ano, no exame de rotina de ultrassom mamas e mamografia apareceu um nodulo, existente desde 2008 com alteracoes de tamanho e formato, vindo os laudos dos exames com indicacao para biopsia.
    Fiz biopsia e veio resultado: carcinoma mamario(cancer mama).
    Quase morri susto, medo, tristeza e ainda estou muito abalada.
    Acho que pelo estado emocional passei sentir dor (leves pontadas) no local desse nodulo e tambem colicas abdominais.
    Estou realizando exames pre operatorio para saber a extensao desse problema e qual atitude o especialista vai tomar.
    E ha pouco, eqto escrevia esse depoimento apalpava minha coxa direita e senti a presenca de uma bolinha dura, o qual nao sei do que se trata.
    Pior que saber da propria doenca eh comecar suspeitar de tudo que se tem no corpo.
    Sou espirita e tenho muita Fe em Jesus nosso Pai e acredito que absolutamente nada eh por acaso em nossas vidas, mas to sentindo muito medo de tudo que vem pela frente.
    Tenho chorado muito mas sei que nao posso deixar o desespero tomar conta.
    Entao, deixo aqui esse relato para que sirva de exemplo a todos que assim como eu delegam a um medico apenas sua saude e confiam piamente num diagnostico de "boca" sem exigir uma investigacao mais profunda. Talvez se isso tive sido feito eu nao tivesse que passar por tratamento mais agressivo hoje.
    Bem, confio em Deus Pai que nunca nos abandona para enfrentar e superar essa batalha.

  11. Oi, Gislene! Pois é, o que a minha doença tem me ensinado constantemente (e que as vezes ainda teimo em não seguir a lição)é que nós somos nossos próprios advogados e que tem coisas que a gente tem que ouvir mais de um médico pra que o diagnóstico fique mais consistente e embasado. Eu também fui vitima de situações parecidas com a tua -no sentido de acreditar na palavra de um médico e mais pra frente descobrir que eu deveria ter feito outra- e se eu deixar, esse sentimento de raiva e arrependimento me consome! Foca no que tu tens pra resolver agora. Tu vais vencer essa batalha, com certeza! Fé e força pra ti! Beijo =)

  12. Obrigada pelas palavras de forca e coragem Carolina Menezes. Jah fiz todos os exames e nos proximos dias farei a cururgia de retirada do nodulo.
    Mas to muito confiante em Deus nossi Pai, que tudo vai dar certo e passar bem rapido.
    Vida nova daqui pra frente.
    Fica o aprendizado.
    Um abco, muito boa sorte e nao perca a Fe na sua cura.
    Pra Deus nada eh impossivel

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