Oi, gente! A postagem de hoje não é informativa, é apenas um desabafo.

Fazer uma ressonância magnética nunca foi fácil para ninguém. Primeiramente pelas condições em que o paciente tem que se submeter: entrar em um tubo de diâmetro mínimo e ficar lá dentro imóvel em uma posição desconfortável por um tempo (que varia com a quantidade de áreas do corpo a serem visualizadas - no meu caso varia entre 1h e 1h30min) e abstrair o imenso barulho da máquina repetindo sons terríveis ao longo do processo. É você sozinho com seus pensamentos. Caso o paciente não consiga ou não queira passar por tudo isso acordado, existe a opção de fazer a ressonância com acompanhamento anestésico (que também não é uma escolha fácil de se fazer, afinal são mais drogas no corpo do paciente e horas de recuperação). Para mim, ficar naquela posição era tão dolorosa que mesmo inconsciente meu corpo tinha espasmos e sempre acordava dolorida.

O segundo motivo que torna a ressonância um exame difícil - e esse acredito que toca em todos - é o medo. O fantasma dos dias ruins, das incertezas sobre o sucesso dos tratamentos e do sentimento de que não tem para onde ir, que normalmente fica bem adormecido no dia-a-dia, aparece como um gigante quando "o grande dia" vai se aproximando.
- E se ele voltou a crescer? O que vou fazer? Vou voltar a fazer quimioterapia? Será que consigo pelo SUS? Eu li que existem novas drogas no mercado. Mas minhas dores não aumentaram, não pode ter crescido...

A preparação para entrar na sala é sempre um momento delicado para mim, me dá vontade de chorar, de desistir e sair correndo dali. Felizmente sempre consigo vencer o fantasma - que com o passar dos anos foi diminuindo a cada "tumor estável" que lia nos laudos. Sempre com a ajuda de meus pais e de profissionais empáticos que fazem o possível para me deixar confortável.

Hoje, por mais que para mim seja difícil, eu entendo que ainda assim sou privilegiada por ter um tumor estável e meu fantasma ter diminuído de tamanho. Foi lá dentro daquela máquina que pensei em todos esses 17 anos de luta contra o tumor desmóide e em como consegui vencê-lo (um tumor estável já é uma vitória grande, né?) que gostaria de dizer que você "desmoideano (a)" não está só e que existe uma luz no fim do túnel, por mais que nesse momento não pareça ter! É possível ficar bem, é possível conviver em harmonia com o diagnóstico.
Eu estou ha 7 anos apenas acompanhando o tumor anualmente e, apesar da sensação ruim que o exame me traz, consegui enxergar que era apenas isso, uma sensação que é  intensa, porém passageira e que não pode me vencer.

Te desejo força para suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores.

Acredito que muitos de nós, em algum momento da jornada de descoberta por um tratamento do tumor desmóide, já ouviu algum médico falar que é uma doença de fácil abordagem por se tratar de um tumor benigno. Não é bem assim.

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O desmóide, apesar de ser considerado benigno, apresenta todas as características de malignidade, exceto pelo fato de não se espalhar pelo corpo (ao que se chama de metástase). Um tumor benigno tradicional se limita a uma determinada área e suas margens são bem delimitadas, diferentemente do desmóide. Por consequência, é um tumor que facilmente se expande no local em que se desenvolve, podendo invadir tecidos musculares e nervosos da área, além de apresentar também um alto potencial de reincidência após ressecção.

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O acompanhamento do paciente por um médico que não conheça o tumor pode trazer muitas complicações. Entre elas está o exemplo da imagem. A incisão em zetaplastia (esta forma de corte em zigue-zaque) é totalmente desaconselhada em todo cenário que envolva a remoção de qualquer tipo de tumor. Esse corte aumenta a área de lesão e formação de tecido fibroso - natural da cicatrização, porém o desenvolvimento desordenado de suas células pode caracterizar o surgimento de nova tumoração. Foi o que aconteceu nesse caso. Após sua retirada, o tumor reapareceu de forma mais agressiva e  com crescimento mais acelerado. Na cirurgia subsequente, toda a área do "novo" tumor, cicatriz e seus arredores, incluindo parte do músculo deltóide, teve que ser removida numa tentativa de evitar novo crescimento.

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A abordagem inconsequente traz vários danos, desta forma, é importante ter sempre este mantra na cabeça:

"Respeite seu médico mas não pense que ele está certo sempre.

Sua saúde depende da sua compreensão do problema, então faça muitas perguntas. Não coloque sua relação com seu médico a frente de sua saúde."