Ontem foi o Dia das Doenças raras!
Para "comemorar", traduzi algo que li no grupo:
"Pessoas com doenças raras são pacientes muito mal atendidos no mundo todo." diz Peter L. Saltonstall, presidente do NORD*. "Estudos mostram que geralmente demoram muitos anos até encontrar um diagnóstico preciso para as doenças raras. Além disso, é feita pouca ou nenhuma pesquisa em muitas destas doenças e mais de 15 milhões de americanos têm doenças raras sem tratamento."
*A Organização Nacional de Doenças Raras (National Organization for Rare Disorders - NORD) Nos EUA é uma coligação de mais de 300 grupos de pacientes, sociedades médicas, agencias governamentais e companhias que representam a comunidade de doenças raras. O propósito é fazer com que a saúde pública volte sua atenção para as doenças raras.
Dito isso, venho contar/celebrar uma coisinha!
O tumor desmóide passou a ser listado como um tipo de sarcoma. Este é um passo muito importante para nós, já que irá chamar muito mais atenção e investimento para encontrar a cura desta doença tão rara. Ter pacientes o suficiente para conduzir exames clínicos é o primeiro passo! Então se você é um paciente, faça parte do registro de pacientes com sarcoma desmóide e contribua com a cura de sua própria doença! =)
Desmoideanos nas Redes Sociais
Posts Populares
-
O University of Texas MD Anderson Cancer Center , um dos maiores centros de diagnóstico e tratamentos de câncer do mundo, faz uma série de ...
-
ÊÊÊÊ, primeiro post do ano com uma novidade!!!! Esse blog tem me feito conhecer outras pessoas "desmoideanas", pessoas que, apesar...
-
Oi, gente! Hoje venho com um estudo de caso interessantíssimo para nós. Trata-se de uma paciente com um tumor desmóide no ombro e que mesm...
-
Oi, gente, como vocês estão? Hoje o post terá muitas fotos e pouquíssimo texto! Tirei há alguns minutos mais fotos de meu ombro pra compara...
-
O Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF) está desenvolvendo uma ferramenta chamada PRO (Patient Reported Outcome, ou Resultado Informado p...
Minha lista de blogs
-
1 ANO SEM CELEBRA!!Há 9 meses
-
Atualização!Há 5 anos
-
It's been a long timeHá 13 anos
-
Oi, Carol
A Organização Nacional de Doenças Raras só existe nos EUA ? E no Brasil vc sabe me posicionar ? Para se inscrever é necessário escrever em inglês, correto ?