Oi gente, como vocês estão?

Eu achei um artigo que, pelo que entendi, poderá nos ajudar muuuuuito a descobrir o quão recorrente o tumor pode ser após a cirurgia a partir da análise de um gene nosso. Ainda estou tentando assimilar o artigo, mas eu acho que esse pode ser o caminho pra nossa constante dúvida do "Operar ou não operar, eis a questão". Quem sabe a gente não possa fazer estudos genéticos pra ver nossas chances de cura no futuro, né? Acho que posso sonhar com isso! 

Eu traduzi ele meio que na agonia pra terminar logo, mas acho que deu pra entender! hahahaha 
(a parte dos resultados eu não entendi muito bem, foram muitas coisas técnicas aí fiquei confusa, mas  alguém que desenrole inglês pode dar uma mãozinha nisso)
Lá vai ele:

Mutação do gene CTNNB1 45F é um prognosticador molecular do aumento da recorrência do tumor desmóide primário no pós-operatório.

O papel da substituição da serina para a fenilalanina no codão 45 (a mutação S45F) no gene catenina B-1 (CTNNB1) foi relatado. Para confirmar dados anteriores, os autores avaliaram a correlação entre o tipo de mutação do gene CTNNB1 e a recorrência local neste estudo retrospectivo e multi-institucional.

MÉTODOS:
Foram incluídos pacientes com TD (tumor desmóide) esporádico e primário que se submeteram a uma cirurgia macroscópica completa. Análises de sobrevida livre de recorrência pelo método de Kaplan-Meier e testes de "log-rank" foram realizados para comparar estratos.

RESULTADOS:
No total 179 pacientes foram identificados, sendo 65% mulheres e 35% homens (idade média de 39 anos e tamanho do tumor de 7cm). A maioria dos TD estavam localizados no abdomen e parede toráxica (42%), seguido por áreas extra-abdominais (40%) e intra-abdominais (18%). All patients underwent either R0 resection (62%) or R1 resection (38%), and most underwent surgery alone (80%). A substituição da tirosina pela alanina no codão 41 (T41A) foi a mutação mais frequente (45%), mas a mutação S45F prevaleceu mais nos TD extra-abdominais em comparação com outros locais. Num acompanhamento médio de 50 meses, 86% dos pacientes se manteram sem o tumor. A estimativa das taxas de 3 anos e 5 anos das análises de sobrevida livre de recorrência foram de 0.49 e 0.45, respectivamente para pacientes que apresentaram tumores com a mutação S45F; 0,91 e 0,91, respectivamente para pacientes que tinham tipo agressivo de tumores; e 0.70 e 0.66, respectivamente para todos os outros. Foi observado um comportamento similar nos casos que se submeteram à cirurgia apenas. Numa análise multivariável, a mutação manteve o único fator que foi o prognóstico de recorrência local.

CONCLUSÕES:
Esta série confirma que primariamente, completamente ressecados, TDs esporádicos com a mutação S45F têm uma tendência maior à recorrências locais. Com o aumento da implementação da "espera assistida" como uma forma de controle do TD, será importante para determinar se o tipo de mutação prediz a evolução para estes pacientes.


Veja o artigo original na PubMed

Eu adoro comer! Sério, todos os meus programas de lazer incluem comida na programação e nos últimos meses da quimioterapia tenho me sentido muito mais enjoada, chegando inclusive a vomitar tudo.Às vezes só de pensar em comida faz meu estômago remexer, algo bastante estranho pra mim, que tenho os olhos maiores do que todos os meus órgãos juntos! hahaha

nhaaaam!

Indignada com esse absurdo, encontrei este livro em PDF: Uma Boa Alimentação durante o Tratamento do Câncer - Dicas para comer bem.

Uma tradução e adaptação deste manual escrito pelo National Cancer Institute, nos EUA. 

O livro dá dicas de como se alimentar durante o tratamento quimioterápico, mas na minha opinião, este manual é interessante pra qualquer pessoa.

Como eu comecei este post reclamando dos enjoos e da falta de apetite que venho sentindo, vou terminá-lo com a citação de uma parte do livro sobre perda de apetite:

A perda ou a falta de apetite é um dos problemas mais comuns do câncer e do seu tratamento. Muitas coisas afetam o apetite, inclusive o mal-estar (náusea, vômito) e o fato de sentir-se transtornado ou deprimido por ter câncer. A pessoa que tem essas sensações, sejam elas físicas ou emocionais, pode perder o interesse por comer. As seguintes sugestões podem ajudar a tornar mais agradável a hora das refeições para que você tenha mais vontade de comer:

• Mantenha a calma, especialmente na hora das refeições. Não coma com pressa.

• Ocupe-se com o maior número possível de atividades normais. No entanto, se não estiver com vontade e não quiser participar delas, não se sinta obrigado a isso.

• Tente mudar a hora, o lugar e o ambiente onde come. Um jantar à luz de velas pode tornar a refeição mais atraente. Ponha uma mesa colorida, ouça música suave enquanto come. Coma com outras pessoas ou fique assistindo ao seu programa de TV favorito durante a refeição.

• Coma sempre que tiver fome. O número de refeições do dia não precisa ser exatamente as três principais. Várias pequenas refeições ao longo do dia podem até dar melhores resultados.

• O menu deve ser variado. Experimente algumas das receitas da parte intitulada: “Receitas para melhorar a nutrição durante o tratamento do câncer” (pág. 55).

• Coma com freqüência durante o dia, mesmo na hora de dormir. Tenha sempre um lanche sadio à mão. Se de hora em hora você der umas mordiscadas no alimento correto ou uns goles no líquido apropriado, pode obter proteínas e calorias com mais facilidade.

Saber que alguém que está na mesma situação que a sua está conseguindo dar a volta por cima reanima, traz esperanças e mais forças. Imagina então quando o problema em questão é uma doença em que te dizem que não se tem um tratamento certo e que as chances de recidiva são grandes, e a pessoa ainda assim conseguiu se curar?!

No ListSERV do Desmoid Tumor Research Foundation que, como já falei anteriormente, é um grupo de suporte formado em sua maioria por pacientes com tumores desmóides, existe vários relatos de pessoas que tiveram respostas muito positivas em seus tratamentos, então eu pedi a essas pessoas permissão pra colocar aqui suas histórias.

Aqui vai a primeira:

Eu tinha um tumor desmóide na minha coluna lombar, envolvendo a parte direita da pélvis, o cóccix e algumas costelas em 1996/1997. Eu tinha 29 anos, prestes a completar 30. Fiz quatro cirurgias pra remover o tumor - cinco se contar com a biópsia. A retirada e reconstrução de tudo em que foi mexido na cirurgia foi mais extensa do que a retirada do tumor em si. Eu fiquei 32 dias no hospital, nos quais fiz 48 horas de braquiterapia, que é um tipo de radioterapia em que são inseridos cirurgicamente tubos de borracha ao redor da área onde existia o tumor e então fecham a incisão, deixando os tubos pra fora do corpo. Os médicos então colocam a radiação por esses tubos e deixam lá por um tempo específico, não sei dizer porquê decidiram deixar por 48 horas. Depois dos 32 dias voltei pra casa, tive algum tempo pra me recuperar e então fiz 6 meses de radioterapia.

Hoje tenho 44 anos e até agora NADA de reaparecimento do tumor. Não digo que a cirurgia não me trouxe alguns problemas, trouxe, mas estou viva, andando, livre do tumor e feliz!

Então, gente, levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima que um dia seremos protagonistas de uma história feliz assim também!

Minha gente, tenho duas notícias pra mostrar a vocês!
A primeira é ÓÓÓÓÓTIMA: Já está "ativa" e operante uma máquina de ultrassom que emite ondas de som que podem destruir células cancerígenas. O melhor de tudo é que ninguém precisa pagar uma fortuna por isso porque este tratamento é feito pelo SUS! Infelizmente não é qualquer um que está apto a fazer este tratamento, o paciente candidato a esta nova abordagem tem que se submeter a uma avaliação primeiro - o tamanho e a localização do tumor são elementos cruciais para a seleção.
Pra mais informações é só clicar *;aqui*


Já a segunda notícia chega a ser óbvia, mas ler por A + B que algo faz mal sempre provoca aquela paranóia, ne? Então deixa eu explicar: uma nutricionista listou os dez alimentos que fazem mais mal pra nossa saúde e que deixam de ser apenas "comidas engordativas".
Nesse Top 10 da depressão culinária está o meu maior amor: PIZZA
e meu segundo amor: o refrigerante (mais especificamente a coca-cola)
O link pra matéria é *esse*
Vejam que a nutricionista não poupou nem o "inofencivo" sorvete... Viverei de tomate e alface apartir de agora!

Beijo.

Se tem algo nessa vida que eu não acredito é em fisioterapia e minha descrença nada tem a ver com o profissional que trata das lesões e sim no sistema, já deveras ultrapassado das clínicas de reabilitação motora aliado aos humilhantes honorários pagos aos fisioterapeutas, que fazem com que as salas fiquem constantemente abarrotadas de pessoas precisando de atendimento.

Já passei por quatro clínicas diferentes em 5 anos e se tem uma coisa que eu aprendi é que se o estabelecimento não atola as salas de pacientes, ele está fadado a fechar (favor insira aqui xingamentos direcionados, mais uma vez, aos planos de saúde)! Destes 4 lugares só gostei dos serviços de um - e sim, foi o lugar que faliu por ter colocado um número razoável de pacientes pra cada fisioterapeuta. Para elucidar o quão ruim, bosta e inútil as seções de fisioterapiam eram pra mim, basta dizer que em uma determinada clínica (na qual tive a infelicidade de criar expectativas quanto a um mínimo que fosse de melhora nos movimentos de meu braço) existiam duas salas para o tratamento das lesões dos pacientes medindo uns 50m² cada, e aí direcionavam o paciente para a sala A, caso a pessoa fosse do sexo feminino ou pra sala B, se o oposto.Pois bem, pensem agora que de tão cheias estas salas, eu ficava em uma terceira sala, a sala LIMBO, onde não existia absolutamente nenhuma outra forma de vida além da minha e outros 3 ou 4 pacientes. Então lá eu ficava por uma hora criando exercícios prar mim mesma enquanto esperava pacientemente que minha fisioterapeuta me desse alguma instrução por mais de dois minutos. Até que um dia me cansei daquela palhaçada e não apareci mais. Eles estavam tão preocupados, que nem se importaram em tentar entrar em contato comigo para saber se eu não tinha sido abduzida ou morri ou algo do tipo.

Foi aí que eu decidi não fazer mais fisioterapia (isso e eu ter mudado de plano... hehehe) e em 2009 comecei a fazer pilates... Ah, o pilates! Tá aí algo que eu recomendo TOTALMENTE a qualquer pessoa, seja a uma criança de 10 anos ou um idoso de 103 anos!

Infelizmente saí do pilates em junho do ano passado, o que significa que todos esses meses de quimioterapia e minha melhora não foram acompanhados de nenhum tratamento pra me ajudar a ganhar mais movimentos. Ao virar do ano, me agarrei a aquela famigerada frase "Ano novo, vida nova" e dia 1º de fevereiro voltei não só ao pilates como resolvi dar uma sexta chance à fisioterapia. Não pude ser mais feliz em minha escolha!

Depois de cinco anos sem conseguir sequer baixar o braço direito pra que fique rente ao corpo, na minha terceira sessão de fisioterapia, eis que consigo fazer isso aqui:

Ainda numa posição bem tronxinha, mas aos poucos vou melhorar, prometo! =)

Antes esse simples movimento era considerado por mim impossível de ser feito e nessa foto eu consegui fazê-lo! Fiquei tão feliz que comecei a chorar. Chorei o caminho inteiro pra casa, passando vergonha no meio da rua. Mas a felicidade era tanta que eu não consegui me conter. Quando cheguei em casa e meu pai abriu a porta pra mim, tomou um susto enorme ao me ver com a cara toda vermelha de choro e alegria. hahaha

Aí no outro dia no pilates, eu consigo fazer esse exercício:

Abaixa, levanta, abaixa, levanta, abaixa...

Estou tããããããão feliz que vocês nem imaginam! Minha única reclamação é que meu plano de saúde só libera quatro sessões de fisioterapia por guia. Minha gente, sério, QUATRO sessões não dão pra nada!!!!

Pra terminar esse post, todos os fisioterapeutas com quem já conversei foram bem sinceros comigo, sempre me explicavam que seria bastante difícil eu ganhar os movimentos de rotação do braço ou de abdução de novo, mas que tentariam o máximo possível e cá estou eu em apenas três sessões de fisioterapia e menos de um mês de pilates já conquistando alguns mínimos movimentos a mais. O que quero passar com o post de hoje, em especial pra todos os "desmoideanos", é que não desistam e não deixem de acreditar em vocês! Por mais que a situação pareça complicada, continuem lutando!

clica na imagem pra aumentar!

Este medicamento aí é uma das opções de tratamento de leucemia e também do tumor desmóide. A diferença é que pacientes leucêmicos conseguem o Imatinibe pelo SUS, "desmoideanos" não.

ÊÊÊÊ, primeiro post do ano com uma novidade!!!!

Esse blog tem me feito conhecer outras pessoas "desmoideanas", pessoas que, apesar de ter a mesma doença que eu, seguiram caminhos diferentes quanto ao tratamento mas só eu ficava sabendo do processo de cura delas. Pois bem, não mais! Entrei em contato com essas pessoas pedindo autorização pra postar aqui o que elas já passaram e hoje vou postar uma dessas histórias!

A pessoa a inaugurar essa -por falta de outro nome- Seção é o Luis Henrique de Minas Gerais.
Segue o texto escrito por ele:

Meu nome é Luis Henrique, tenho 18 anos, moro em francisco Sa MG a primeira vez que eu notei que estava desenvolvendo um carocinho no meu pescoço eu tinha 14 anos, era um pequeno inchaço quase inotavel, mas no outro dia ja procurei um médico clínico geral que logo me indicou um especialista em cabeça e pescoço; Dr francis Balduino. Ele logo me pediu varios exames e sempre dizia para minha familia que suspeitava de um tumor maligno. Nesse intervalo de tempo em que eu aguardava os resultados, o tumor cresceu e ficou do tamanho de uma laranja ( mais ou menos 15 dias). No final os exames nao mostraram o necessário, então Dr francis fez uma biópsia e finalmente viu que era um tumor benigno, fibromatose desmóide, mas nesse intervalo da biópsia e do resultado, que demoraram mais quinze dias, o tumor cresceu mais, então ele foi estudar como seria a cirurgia e pediu um novo exame; um imunoistoquimico que demorou mais algum tempo para chegar o resultado. Quando o resultado chegou, ele me passou um remedio que chama corticoide, eu tomei por algum tempo para ver se diminuia para realizar a cirurgia mas nao houve nenhum resultado então o médico finalmente resolveu me operar havendo a possibilidade de ficar sem os movimentos dos braços, mas graças a Deus sai dessa sem nenhuma sequela.

Apos a cirurgia me encaminharam para o setor de radioterapia e realizei 25 sessões de radioterapia e entao finalizei essa etapa...
Passei 3 anos tranquilo sem nenhuma recidiva apenas fazendo acompanhamentos de 3 em 3 meses.
Mas infelizmente no final de 2009 o infeliz voltou na lingua. Foi descartado a hipotese de cirurgia pois o local era muito impróprio e tambem foi descartado a radio pois havia pouco tempo que eu ja havia tomado doses de radioterapia então me indicaram um remédio chamado taximoxifeno mas nao deu resultados então só sobrou a quimioterapia (Vimblastina ) que eu faço até hoje. Com a quimio o tumor parou de crescer mas tambem nao diminuiu........

Estou nessa até hoje, me alimentando por sonda e sem a fala, mas sempre de alto astral e com a cabeça erguida, nao me desanimo com nada, sempre com o pensamento super positivo e com fé em Deus que nós ainda vamos encontrar uma solução para esse probleminha que é bem menor do que EU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Obrigada pelo depoimento, Luis!

O post de hoje é direcionado para as crianças, adolecentes, jovens adultos e seus pais, em especial para Marylad e Calixto e Helloise e Bruno.

Há alguns dias venho procurando artigos que falassem sobre os efeitos da radioterapia em crianças e jovens adultos porque já escutei que radioterapia não é uma boa opção principalmente pra pré-adolecentes pois este tratamento pode interferir no crescimento da pessoa. Não encontrei nada quanto a isso, mas encontrei um artigo falando sobre os prós e contras da Radioterapia em pacientes com menos de 30 anos de idade.
O link, mais uma vez é do PubMed. Quem quiser ler o artigo original em inglês, o link é este aqui.

Pediatr Blood Cancer. 2010 Dec 15. [Epub ahead of print]

External-beam radiotherapy for pediatric and young adult desmoid tumors.

Rutenberg MS, Indelicato DJ, Knapik JA, Lagmay JP, Morris C, Zlotecki RA, Scarborough MT, Gibbs CP, Marcus RB.

Department of Radiation Oncology, University of Florida College of Medicine, Gainesville, Florida.

EXPERIÊNCIA: Relatar resultados de longo prazo da radioterapia em crianças e adolescentes com tumores desmoides e identificar variáveis que têm impacto no controle local e complicações no tratamento.

PROCEDIMENTO: De 1978 a 2008, 30 pacientes com menos de 30 anos, com tumor desmóide patologicamente confirmado, foram tratados com radioterapia. A média de idade dos pacientes nesta pesquisa é de 23.7 anos (entre 10.3 a 29.9 anos). 15 pacientes foram submetidos a radioterapia definitiva, 14 receberam radioterapia após uma redução total bruta e 1 paciente recebeu radioterapia pre-operativa. 16 pacientes receberam dosagem de 1.8 GY uma vez ao dia e 14 receberam 1.2 GY duas vezes ao dia. As variáveis foram analizadas de acordo com o prognóstico de valores que incluia: sexo, idade durante o diagnóstico, primeiro sintoma ou recorrência, idade durante a radioterapia, local do tumor, tamanho do tumor, extensão da resseção, cronograma de fracionamento e dosagem da radioterapia.

RESULTADO: A sobrevida de 15 anos atuarial global e as taxas de controle local-regional foram de 96% e 55%, respectivamente. O controle regional-local em pacientes menores de 18 anos de idade na época da radioterapia foi de 20% contra 63% naqueles que tinham entre 18-30 anos (P = 0.08). As taxas de controle local de tumores recebendo doses apartir de 55 Gy e menores que 55 Gy foram, respectivamente, de 79% e 30% (P = 0.02).
Nenhum outro fator teve associação significante no controle local-regional por análise univariada na estatística. Doze dos trinta pacientes experimentaram graus 3 e 4 de complicação, incluindo fraturas patológicas, movimentos comprometidos, dores e câncer de pele na área de aplicação.

CONCLUSÕES: O papel da radioterapia como tratamento de tumores desmóides em pacientes jovens permanece incerto. A pouca idade do paciente está associada a menor controle local-regional da doença após a radioterapia. Em crianças e adolecentes, doses maiores ou iguais a 55 Gy foram associadas com melhorias no controle do tumor, mas também levaram ao aumento do risco de complicações. Pediatr Blood Cancer © 2010 Wiley-Liss, Inc.

"Respeite seu médico mas não pense que ele está certo sempre.
Sua saúde depende da sua compreensão do problema então faça muitas perguntas.
Não coloque sua relação com seu médico a frente de sua saúde."


>Repetir até entrar na cabeça!

3ª sessão da quimioterapia [Vincristine], minha mãe olha pra minha mão direita e diz: "Tá menor, né?!"
Eu já tava achando menor, mas não quis falar pra ninguém pra não alimentar ilusões aí agora que minha mãe comentou, não consigo parar de pensar que está realmente funcionando!
Corri e tirei fotos pra registrar o momento e aqui estão as imagens:

De Fevereiro de 2010:
e de hoje [19.08.2010]:


Tá, tá, não estão exatamente no mesmo ângulo, mas foi o melhor que pude fazer! E como parece que está menor!

Oi, gente! Depois de viajar pra São Paulo, fazer o exame, voltar, ver minha médica e finalmente consertar meu pc, cá estou eu de volta!
Pois é, um mooooooonte de coisa aconteceu esse mês e a primeira coisa que tenho a fazer aqui é agradecer.
Agradecer a enoooooorme ajuda de todo mundo! Seja das pessoas que me acompanham através desse blog ou pelo Twitter e orkut e até mesmo as pessoas que fizeram questão em me ajudar sem ao menos me conhecer!!!! (por ajudar, não digo apenas financeiramente, mas aqueles que foram atrás de opções e divulgaram e aporrinharam todos ao redor pra que também ajudassem) Muito obrigada gente! Vocês foram essenciais pra eu conseguir fazer aquele exame! =D

Ah, deixa eu mostrar as fotos "boniiiiitas" que minha tia tirou de mim no dia da ressonância:

Nessa foto eu ainda estava ajeitadinha. hahaha
Aguentando a espera de 4 horas e meia até ser chamada pra fazer a ressonância.

Quando fui chamada pra mini-sala de espera pra enfim entrar na sala da máquina da ressonância, me fizeram colocar este lindo modelito. hahaha
É que não pode entrar na maquina com nada de metal no corpo, então pra garantir que o paciente não esqueça de uma tachinha bem pequenininha que tenha na blusa ou algo assim, eles tem esse cuidado.

E essa lindeza sou eu drogada, assim que saí da sala da ressonância. hahahah
(pois é, tenho total desapego a minha imagem)

O resultado saiu em 3 dias e na minha opinião, o laudo do A.C. Camargo foi a mesma coisa do laudo do Uni-Neuro. Deu que meu tumor estava estável e ainda não entendi por que me foi pedido pra fazer este exame específicamente no hospital A.C. Camargo... O gasto que tive com esse exame foi absurdamente maior do que eu imaginava. :S
Enfim voltei ao médico um dia antes de viajar pra mostrar o resultado da ressonância e da revisão de lâminas mais imunohistoquímico que ele havia pedido. Aproveitei que o consultório era EM FRENTE ao parque Ibirapuera e fui dar uma voltinha por lá:

Wondering around :)

Ao ver os exames e me re-examinar, ele concluiu que ele não estava apto a me tratar então me pediu para ser consultada por Dr Celso Mello, médico oncologista-clínico que estava envolvido em pesquisas sobre novos tratamentos, e disse que ele me daria a resposta que eu precisava.

Desesperei-me.
Meu voo estava marcado para a terça ao meio-dia e era uma segunda antes disso. Implorei para as recepcionistas tentarem me encaixar de algum jeito no próximo dia em que Dr. Celso atendesse e por sorte era justamente na terça a tarde. Pelo menos consegui uma consulta logo! :D
Fui pra casa correndo, fiz meu tio sair do trabalho pra poder cancelar as minhas passagens de volta e comprar outras e pronto! CONSEGUI!
Na terça-feira entregamos nosso quarto no hotel ao meio-dia e fomos direto pro consultório e ficamos conversando com as secretárias suuuper fofas de lá:

Simone, eu e Eleni (L)

Enfim chegou a hora de falar com Dr. Celso. Gostei muito dele! Fez-me falar tudo o que eu sabia sobre os tumores desmoides pra então ele me explicar mais a fundo tudo.
Falou que esses tumores eram raros e consequentemente não haviam muitos estudos de curas pra ele e por isso não se tem uma droga certa que vá derrotar o danado, tudo funciona por tentativa e erro. Ha remédios que funcionam muito bem em uma pessoa porém em outra não funciona em nada, então o negócio é tentar mesmo.
Ele fez uma lista de medicamentos para eu tomar, entre eles estavam alguns que a minha médica daqui, Jurema Telles havia mensionado como possíveis tratamentos pra mim. Eu, como sou afobada, pedi a ele pra tentar logo uma droga forte mesmo. Dr. Celso falou que na opinião dele o melhor era começar por remédios mais leves, sem muitos efeitos colaterais e daí, caso não funcionem, vai subindo na escala das quimioterapias até aquelas que baixam realmente a imunidade e cai o cabelo e tal. E assim ficou decidido pelo Imatinibe, que não é uma droga com grandes efeitos colaterais. Ele também me receitou um novo remédio pra dor! O outro que eu estava tomando me dava um sono desgraçado! Com esse novo remédio eu durmo bem e sem sensações de sonos absurdos. Um viva pro Lyrica! \o/
De lá fomos para o aeroporto e ficamos passeando por lá até a hora de voltar pra terrinha :D

E foi isso, gente :)
Beijos

Olá gente!
Depois de muito tempo estou de volta - e com novidades!
Dia 26 fui à consulta com doutora Jurema mostrar o resultado das ressonância.
Ela ficou preocupada com o tumor em minha mão que, por ser uma estrutura menor e mais delicada, não teria espaço pro tumor crescer, podendo causar muito mais problemas do que o tumor do meu ombro.
Além disso como, segundo a ressonância, meu tumor estava estável, ela me pediu um tempo pra estudar outros medicamentos e que eu voltasse em duas semanas. Sugeri quimioterapia ou aumentar a dose do tamoxifeno, mas ela me falou que ainda não estava convencida de que quimioterapia seria a melhor escolha no momento e falou também que haviam estudos indicando que o aumento na dose do tamoxifeno não surtia grandes efeitos, ao contrário dos efeitos colaterais, que seriam bem maiores.

Para chegar a uma conclusão, ela me pediu para que eu pedisse a opinião de meu médico oncologista-cirurgião: Doutor Cícero e pedir pra ele avaliar uma possível intervenção cirurgica em minha mão ou até ver a viabilidade de radiação na área.

Então depois de muitas ligações pros hospitais consegui achar doutor Cícero! Soube que ele estava às segundas-feiras no Imip. Fui lá com a cara e a coragem, sem consulta marcada e pra me ajudar ainda mais, me esqueci da carteirinha do SUS/Imip! [Aê, Carolina! Continue assim! ¬¬].
Perguntei à recepcionista por ele e ela me disse que ele estava a caminho, que eu aguardasse. Dalí a uns 20 minutos ele chegou... fiquei tão feliz!!! Quando ele me viu, já foi logo me perguntando como eu estava e me chamando pro consultório dele pra gente conversar [como não amar? <3]
Expliquei a ele toda a minha andança dos ultimos anos e ele me falou o seguinte:
"Carolina, você sabe que estamos lidando com um tumor que não age de acordo com os parâmetros normais, então todo cuidado é pouco! Mais uma vez insisto em você ir atrás de outras opiniões médicas e faço questão de que você vá para a reunião que farei esta quinta com a equipe de cirurgiões e oncologistas do Hospital do Câncer. Mas quero que fique livre para ir atrás de outras opiniões além das nossas. Não vamos te operar de novo caso não seja extremamente necessário e caso não tenhamos esgotado todas as outras possibilidades."

Então é isso, gente! Amanhã irei me reunir com a equipe do Hospital do Câncer e ver o que pode ser feito.
E seguindo o conselho de Dr. Cícero, estou com uma consulta marcada com o Doutor Ademar Lopes, cirurgião oncologista especialista em partes moles lá em São Paulo. Dr. Cícero disse que ele fazia parte da equipe que trata de nosso Vice-presidente... Sinto-me importante! hahahaha
[by the way, gostaria de agradecer à Marylad que me indicou Ademar Lopes]

Wish me luck! Beijos
e amanhã conto mais novidades =3

Meu namorado traduziu um artigo de um estudo feito por vários médicos da Inglaterra em que eles levantam a questão da operação...
Afinal deve-se ou não operar tumores nos quais as chances de recidiva são tão altas como nos tumores desmóides?



Tumores Desmóides: Operar ou não?

The Royal Orthopaedic Hospital, Birmngham, Inglaterra

Objetivos: A melhor opção de tratamento para o tumor desmóide ainda é desconhecido. Nós revimos nossa experiência e relatamos observações na modalidade do tratamento para esse tipo de tumor.

Métodos: Foi realizado uma retrospectiva de todos os pacientes tratados com um time multidisciplinar. Os dados clínicos foram estudados. Informações sobre recorrências foram obtidas, incluindo a duração, progressão, tratamento, duração do tratamento e outras ocorrências subsequentes.

Resultados: 160 pacientes foram acompanhados, durante 49 meses e com aproximadamente 39 anos de idade. Relação de homem para mulher foi de 1:1.
114 pacientes foram detectados no estágio primário da doença e 46 apresentaram recissão. Média do tamanho dos tumores é de 8.6cm (2-25). 147 pacientes fizeram cirurgia com ajuda de radioterapia. Taxa geral de recorrência foi de 41%. Recorrência em pacientes no estágio primário da doença e recorrências periódicas foi de 30% e 60% respectivamente.

Foi detectado que recorrências são mais comuns em mulheres. Margens de resseção não influem na reincidência do tumor.
33 pacientes tiveram observação no tratamento após apresentações ou reincidencias.
22 pacientes (67%) continuaram em estado estável, 3 pacientes em progresso ativo e 8 pacientes fizeram cirurgia por causa da progressão ou dores.

Conclusões: Fibromatosis é uma condição benigna com comportamento agressivo e altas chances de reincidência. Nossa série de experiencias mostra que a reincidência é comum depois de cirurgia, mesmo com radioterapia.
Margens cirurgicas não influenciam o local da reincidência. Apenas observação parece ser a melhor política para aqueles com tumores desmoides que não sentem dores.





#35006 DESMOID TUMOURS: TO OPERATE OR NOT TO
OPERATE

Rafi q H Abed, Adesegun Abudu, Simon Carter, Rob Grimer,
Roger Tillman, Lee Jeys

The Royal Orthopaedic Hospital, Birmingham, United Kingdom

Objectives: The best local treatment for desmoid tumours remains
unclear. We reviewed our experience of treatment of desmoid
fibromatosis and report on observation only modality in the
treatment of desmoids tumours.
Methods: Retrospective review of all patients treated under a
multidisciplinary team was performed. The clinical data were
studied. Information regarding recurrence was obtained including
timing, progression, treatment, timing of treatment and any
subsequent recurrence.
Results: 160 patients were studied at mean follow up of 49 months
and mean age 36 years. Male to female ratio was 1:1.
114 patients presented with primary disease and 46 presented with
recurrent disease. Mean tumour size was 8.6cm (2-25). 147 patients
had surgical treatment with very few having adjuvant radiotherapy.
Overall recurrence rate was 41%. Recurrence for patients with
primary and recurrent presentations was 30% and 66% respectively.
Recurrence was more common in females. Margins of resection had
no influence on recurrence.
33 patients had observation only treatment either at presentation
or after recurrence. 22 patients (67%) remained in stable disease,
3 patients in active progressive disease and 8 patients had further
surgery due to progression or pain.
Conclusions: Fibromatosis is a benign condition with aggressive
behaviour and high recurrence rate. Our series experience is
that recurrence is common after surgery even with radiotherapy.
Surgical margins did not influence local recurrence. Observation
alone appears to be the best policy for those with painless desmoid tumors.

Gente, meu namorado achou outro blog de uma mulher que conta sobre a jornada dela com o tumor desmóide! How cool is that?!
Estou meio histérica ainda, mas deixa eu contar...
Ela tem 28 anos [ou tinha na época em que começou a escrever o blog] e o tumor dela é um pouco diferente do meu, pois o dela é nos músculos glúteos e surgiu após ter dado à luz à uma criança. Pelo que li, ela foi operada uma vez e infelizmente recidivou, então o médico oncologista responsável optou pelo tratamento com quimioterapia e depois de algumas sessões, fariam uma ressonancia para ver se o tumor teria reduzido ou não.
A má notícia é que o blog é em inglês, mas direi o essencial de cada post aqui pra quem não souber inglês a medida que ela atualizar :)
Ah, e o endereço é esse: http://desmoidtumor.blogspot.com/

Mas ok... Trabalhar, né, Carolina?!

Depois que Dr. Cícero disse que outra cirurgia não seria uma opção, comecei a me consultar com Dra Jurema e primeiramente fizemos um exame para começar a tomar Imatinibe porém para tomá-lo, era necessário que eu tivesse uma substância chamada c-kit. Mandamos 3 pedaços de meu tumor para ser analisado em São Paulo, mas o resultado foi negativo.












Hmmm, que djiliça, hein?! xD

Depois de descartar o imatinibe, comecei o tratamento com Tamoxifeno e Meloxican pelo SUS/Imip. Ele têm alguns efeitos colaterais, mas são mínimos, como sintomas de menopausa(no entanto, tudo o que sinto são ondas loucas de calor e só). Comecei dia 28 de setembro de 2007 e estou tomando até hoje. Ainda não sei se ele está surtindo efeito, mas em breve digo aqui se está adiantando de alguma coisa... Estou ajeitando a papelada pra fazer uma ressonância e comparar com a última ressonância que fiz. Torçamos :D