Oi, gente!
Estou adorando conhecer novas pessas aqui pelo blog, só que com algumas eu não consigo manter contato ou conversar mais a fundo porque por comentários aqui fica complicado! Então meu namorado ajeitou a área pra contato que fica aqui a direita --> e também nas abas ali em cima, no topo da página (o link é este aqui). Caso vocês queiram conversar comigo, trocar idéias, perguntar, sugerir, reclamar, enfim, qualquer coisa! É só clicar lá, preencher os campos de nome e e-mail e pronto! Juro que respondo rapidinho! =)


[ps. Magali, vou pesquisar mais a fundo sobre a Organização Nacional de Doenças Raras pra poder te falar algo. Tudo que posso dizer é que é uma organização Norte Americana. Beijo!]

Oi, gente, como vocês estão?

Nunca pesquisei e li tantas coisas sobre o tumor desmóide como agora. Todo dia descubro algo diferente, encontro uma opinião diferente e acabo ficando mais e mais empolgada em procurar mais coisas e saber mais e mais e mais e assim, acho que mal consigo conversar sobre outra coisa (o que deve ser um saco para quem convive comigo). As vezes eu tenho até que me policiar pra não sair contando minhas descobertas pra qualquer um como quem conta o que fez no último fim de semana... As pessoas não se sentem confortáveis em assuntos que dizem respeito à doenças. Sinto até pena de Calleb e de meus pais, o que eles devem aguentar por dia não deve ser fácil! hahaha

Como eu disse, tenho expandido meus horizontes um bocado nesses últimos meses e através de um dos blogs que Calleb achou, descobri a existencia de uma fundação de pesquisas em relação a tratamentos para tumores desmóides, ó que legal! Mais que isso, descobri que existe uma espécie de fórum onde voce tem contato direto com outros pacientes, outros tratamentos, outros relatos!
A fundação é esta: Desmoid Tumor Research Foundation
Lá, pode-se encontrar centros de tratamento dos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e Alemanha
Ter acesso à artigos
ou até fazer doações para ajudar a fundação.

Já no fórum é possivel inscrever-se nele e receber as postagens diretamente no e-mail enviando um e-maail para marlene@dtrf.org informando se é um paciente, família do paciente ou médico e pronto! Receberás tudo no aconchego de seu endereço eletrônico! :)
Caso não queira se inscrever no grupo, pode apenas dar uma olhada no site ACOR. Mas devo dizer que vale muito a pena acompanhar as postagens do grupo! Fikdik

Gente, meu namorado achou outro blog de uma mulher que conta sobre a jornada dela com o tumor desmóide! How cool is that?!
Estou meio histérica ainda, mas deixa eu contar...
Ela tem 28 anos [ou tinha na época em que começou a escrever o blog] e o tumor dela é um pouco diferente do meu, pois o dela é nos músculos glúteos e surgiu após ter dado à luz à uma criança. Pelo que li, ela foi operada uma vez e infelizmente recidivou, então o médico oncologista responsável optou pelo tratamento com quimioterapia e depois de algumas sessões, fariam uma ressonancia para ver se o tumor teria reduzido ou não.
A má notícia é que o blog é em inglês, mas direi o essencial de cada post aqui pra quem não souber inglês a medida que ela atualizar :)
Ah, e o endereço é esse: http://desmoidtumor.blogspot.com/

As vezes tudo me desanima e eu acabo deixando algo que eu gostava muito de fazer pra lá e eu tava deixando isso acontecer com esse blog, pra variar. Tinha até desistido de ir atrás dos contatos que tinha encontrado no orkut por serem portadores da mesma doença que eu. Só que hoje aconteceu algo que me animou de novo... Entrei no orkut e vi que uma mulher havia me adicionado à lista de amigos dela, pois seu filho também tem um tumor desmóide. Isso foi o suficiente pra me deixar feliz e sentir vontade de voltar à minha obcessão diária :)