Saber que alguém que está na mesma situação que a sua está conseguindo dar a volta por cima reanima, traz esperanças e mais forças. Imagina então quando o problema em questão é uma doença em que te dizem que não se tem um tratamento certo e que as chances de recidiva são grandes, e a pessoa ainda assim conseguiu se curar?!

No ListSERV do Desmoid Tumor Research Foundation que, como já falei anteriormente, é um grupo de suporte formado em sua maioria por pacientes com tumores desmóides, existe vários relatos de pessoas que tiveram respostas muito positivas em seus tratamentos, então eu pedi a essas pessoas permissão pra colocar aqui suas histórias.

Aqui vai a primeira:

Eu tinha um tumor desmóide na minha coluna lombar, envolvendo a parte direita da pélvis, o cóccix e algumas costelas em 1996/1997. Eu tinha 29 anos, prestes a completar 30. Fiz quatro cirurgias pra remover o tumor - cinco se contar com a biópsia. A retirada e reconstrução de tudo em que foi mexido na cirurgia foi mais extensa do que a retirada do tumor em si. Eu fiquei 32 dias no hospital, nos quais fiz 48 horas de braquiterapia, que é um tipo de radioterapia em que são inseridos cirurgicamente tubos de borracha ao redor da área onde existia o tumor e então fecham a incisão, deixando os tubos pra fora do corpo. Os médicos então colocam a radiação por esses tubos e deixam lá por um tempo específico, não sei dizer porquê decidiram deixar por 48 horas. Depois dos 32 dias voltei pra casa, tive algum tempo pra me recuperar e então fiz 6 meses de radioterapia.

Hoje tenho 44 anos e até agora NADA de reaparecimento do tumor. Não digo que a cirurgia não me trouxe alguns problemas, trouxe, mas estou viva, andando, livre do tumor e feliz!

Então, gente, levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima que um dia seremos protagonistas de uma história feliz assim também!

Como prometido, vou escrever sobre o Dr. Cícero =D
Ele foi o primeiro médico a quem fui que não fez cara de "AHN???" ao ler as biópsias do tumor... E digo mais!!! Ele disse que conhecia outros casos aqui em Recife E que ele era um dos 5 especialistas daqui na área. Como não amar? <3
Foi na primeira consulta com ele que comecei a acordar e a entender porque o tumor sempre voltava... Vou tentar explicar o que eu entendi com minhas palavras noobzinhas [Valeska e Chiyou me perdoem! hahaha].
O tumor desmóide é um tipo de tumor não encapsulado e sendo assim, tem grande capacidade de crescimento infiltrativo, então para tentar evitar uma recidiva dele, é necessário removê-lo com uma margem de tecido que aparentemente não esteja afetado por ele.
Ele me falou também que a tal cicatriz estilosa era o PIOR CORTE que poderia ser feito, pois assim aumentaria a área de contato pra o tumor se desenvolver e se eu tivesse que ser operada mais uma vez, seria necessária a retirada de toda a área de tecido em volta da cicatriz. Resumindo: Valeu médico da 2ª cirurgia! Fico muitisimo agradecida ;)
Doutor Cícero ainda falou que não queria fazer uma cirurgia de imediato, pois seria muito agressiva e me pediu para ir à outro médico pedir a opinião dele. Ele também me levou para as reuniões dos médicos especialistas do hospital do câncer por inúmeras vezes para então decidir se iria fazer a cirurgia e como seriam os procedimentos. Fiz, se não me engano, 3 ressonâncias até a decisão final que foi: retirar o tumor com dois centimetros de margem, retirar o músculo deltóide e fazer uma raspagem no osso.



Foto de alguns dias depois da cirurgia, logo após a retirada do curativo.

Infelizmente mesmo com todas estas precauções não era garantia o tumor desaparecer por completo e o miserável voltou! Doutor Cícero então me passou para a minha atual médica/anjo que acompanha estudos e pesquisas sobre tratamentos alternativos; Dra. Jurema Telles [que não encontrei um currículo decente na internet, então fico devendo essa! xD]. <3

Cada cirurgia que fiz foi com um médico diferente. Isto se deu por eu ter sido bem ingênua no início de minha doença... Se eu tivesse pesquisado mais, ter atentado mais para as ações dos médicos e batido o pé ou simplesmente não ter ido mais as consultas eu teria evitado acho que a maior parte de todos os problemas subsequentes, em especial aos problemas da segunda cirurgia.

Bom, na primeira cirurgia não tinha muito o que fazer... o negócio era basicamente encontrar quem me operasse pra fazer a biópsia e descobrir se era maligno ou benigno [afinal, é o que importa]. Só que depois que fiz a cirurgia e 3 meses depois o tumor voltou, eu já não estava mais no mesmo plano de saúde e meu médico não atendia pelo novo plano. Foi aí que começou a merda...
Não achando o problema tão relevante, meio que "girei a roleta" no livrinho de médicos credenciados da parte de cirurgiões e no que parou, marquei a consulta. Chegando lá, quando olho pra plaquinha em frente ao consultório com o nome dele, descubro que era cirurgião plástico, mas já que tinha marcado, fui. Quem sabe ele não me indica alguém, pensei.
Entrei no consultório, expliquei tudo o que eu sabia até então e ele disse que podia operar. Saí de lá já com a cirurgia marcada pra dalí a uma semana!!!! Tinha ido a consulta numa quarta, no sábado o médico liga dizendo que eu precisaria fazer exame de sangue e coração [este era um dos momentos em que eu deveria ter batido o pé e sumido... QUE TIPO DE MÉDICO SÓ SE LEMBRA QUE A PACIENTE TEM QUE FAZER EXAMES ANTES DA CIRURGIA 4 DIAS ANTES DELA?!?!]. Fiz tudo correndo na segunda e na terça pra na quarta estar linda e loira as 6h da manhã do hospital. Quando acordei da cirurgia, que olhei pra meu braço, eu tinha um corte que achei bem estiloso em forma de raio. Achei aquilo super legal, as pessoas achavam que eu fazia parte de alguma seita ou era uma bruxa! Daigo, um amigo meu, até começou a chamá-la de Speed Force. Era massa! hhahaha

um mês e meio depois da 2ª cirurgia, poseando, pra variar xD

Só que aí vêm os problemas mais uma vez... voltei a sentir dor, comecei a perder movimentos do braço [movimento de rotação já era] e senti algo durinho no lugar [de novo nao!!! =/]. Remarquei uma consulta pra esse médico e desta vez levei alguns artigos sobre tumores desmóides em ingles pra ele ler, então ele pediu uma ressonância magnética da área. Marquei outra consulta e no dia dela, ele fugiu de mim! Isso mesmo, quando ele soube que era eu, ele pediu pra secretária dizer que estava viajando, vejam só!
Foi até bom, evitou que ele me operasse mais uma vez e piorasse ainda mais as coisas, mas o que me deixa com raiva é que ele não teve escrúpulos pra dizer que não era apto pra o que eu estava pedindo e fugiu ao ver a merda depois de feita... Enfim, né?

Esse foi o pior período desde que havia descoberto o tumor... Havia decidido pensar bem antes de aceitar fazer mais uma cirurgia que não levaria a nada e todos os médicos a quem ia, ao falar em fibromatose músculo-aponeurótica faziam cara de "Q WAT? AHN?" e eu falava "Beijos me liga gacto" para todos, lógico. O tumor não parava de crescer, de doer e de me limitar... Quando eu já estava achando que ninguém em recife sabia do que se tratava, Chiyou [AKA Mariana pra qualquer pessoa não viciada em anime e coisas japonesas] falou com a mãe dela que era médica pediatra e ela arranjou uma consulta com um cirurgião geral. Ele admitiu não conhecer minha doença, porém me indicou um médico ortopedista e ele, por sua vez me disse: "Olhe, Carolina... Infelizmente eu não sou apto a lhe tratar, porém conheço quem pode e ele está no consultório bem em frente a este aqui" e foi assim que conheci o melhor médico de todo o mundo; Doutor Cícero Feitosa! <3
A minha história com ele conto outro dia xD

FIKDIK: Mesmo que voce tenha alguma doença ou sintomas que julgue ser uma besteirinha, não aceitem a primeira opinião médica que derem, vá sempre atrás de outras opiniões e bem, o Google é nosso pastor e nada nos faltará nunca! :)

Estava eu conversando com meu namorado sobre criar uma espécie de diário sobre minha doença e ele, nerd do jeito que é, me deu a idéia de criar um blog e contar minha história pra ficar registrado aqui e quem sabe até ajudar alguém que tenha a mesma patologia que eu.

Então começando, meu nome é Carolina e tenho 23 anos, tenho um "carocinho" meio incoveniente no ombro direito desde meus 15 anos e ao fazer minha primeira cirurgia pra remoção de aparentemente um simples tumor, descobri que se tratava de um tumor desmóide. Na época até disseram que eu tinha uma coisa com um nome bem chique "fibromatose musculo-aponeurótica" e eu gostava de brincar com minha amiga Gaby que pra alguém ser nossa amiga, teria que ter uma doença com um nome bonito assim também, se não seria chutada de nosso grupinho na hora[pois é, ela também tem uma doença esquisita e chatinha]. Obviamente depois de 3 cirurgias e o tumor recidir apos todas elas, a brincadeira tornou-se algo sério e já li 80% da internet sobre o assunto. hahahaha
Bem, como já disse, espero ajudar alguém ou ser ajudada, quem sabe, né? e como minha memória não vale merda, me ajudar a lembrar o que já descobri também.