O Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF) está desenvolvendo uma ferramenta chamada PRO (Patient Reported Outcome, ou Resultado Informado pelo Paciente), que nada mais é do que uma ferramenta de estatísticas utilizada para medir as respostas que pacientes tem à drogas que se destacam do padrão de 30% de redução do tumor- informações como dor reduzida, mobilidade melhorada, etc. Devido ao comportamento único dos tumores desmóides, esta ferramenta é essencial para conseguir drogas que sejam aprovadas para esta doença.
No encontro de pacientes do DTRF, no dia 10 de outubro, Dr. Jean Paty discutiu o processo de desenvolvimento desta ferramenta e de como é importante a voz dos pacientes para fazer com que esta idéia seja bem sucedida.
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