Oi, gente! Depois de viajar pra São Paulo, fazer o exame, voltar, ver minha médica e finalmente consertar meu pc, cá estou eu de volta!
Pois é, um mooooooonte de coisa aconteceu esse mês e a primeira coisa que tenho a fazer aqui é agradecer.
Agradecer a enoooooorme ajuda de todo mundo! Seja das pessoas que me acompanham através desse blog ou pelo Twitter e orkut e até mesmo as pessoas que fizeram questão em me ajudar sem ao menos me conhecer!!!! (por ajudar, não digo apenas financeiramente, mas aqueles que foram atrás de opções e divulgaram e aporrinharam todos ao redor pra que também ajudassem) Muito obrigada gente! Vocês foram essenciais pra eu conseguir fazer aquele exame! =D

Ah, deixa eu mostrar as fotos "boniiiiitas" que minha tia tirou de mim no dia da ressonância:

Nessa foto eu ainda estava ajeitadinha. hahaha
Aguentando a espera de 4 horas e meia até ser chamada pra fazer a ressonância.

Quando fui chamada pra mini-sala de espera pra enfim entrar na sala da máquina da ressonância, me fizeram colocar este lindo modelito. hahaha
É que não pode entrar na maquina com nada de metal no corpo, então pra garantir que o paciente não esqueça de uma tachinha bem pequenininha que tenha na blusa ou algo assim, eles tem esse cuidado.

E essa lindeza sou eu drogada, assim que saí da sala da ressonância. hahahah
(pois é, tenho total desapego a minha imagem)

O resultado saiu em 3 dias e na minha opinião, o laudo do A.C. Camargo foi a mesma coisa do laudo do Uni-Neuro. Deu que meu tumor estava estável e ainda não entendi por que me foi pedido pra fazer este exame específicamente no hospital A.C. Camargo... O gasto que tive com esse exame foi absurdamente maior do que eu imaginava. :S
Enfim voltei ao médico um dia antes de viajar pra mostrar o resultado da ressonância e da revisão de lâminas mais imunohistoquímico que ele havia pedido. Aproveitei que o consultório era EM FRENTE ao parque Ibirapuera e fui dar uma voltinha por lá:

Wondering around :)

Ao ver os exames e me re-examinar, ele concluiu que ele não estava apto a me tratar então me pediu para ser consultada por Dr Celso Mello, médico oncologista-clínico que estava envolvido em pesquisas sobre novos tratamentos, e disse que ele me daria a resposta que eu precisava.

Desesperei-me.
Meu voo estava marcado para a terça ao meio-dia e era uma segunda antes disso. Implorei para as recepcionistas tentarem me encaixar de algum jeito no próximo dia em que Dr. Celso atendesse e por sorte era justamente na terça a tarde. Pelo menos consegui uma consulta logo! :D
Fui pra casa correndo, fiz meu tio sair do trabalho pra poder cancelar as minhas passagens de volta e comprar outras e pronto! CONSEGUI!
Na terça-feira entregamos nosso quarto no hotel ao meio-dia e fomos direto pro consultório e ficamos conversando com as secretárias suuuper fofas de lá:

Simone, eu e Eleni (L)

Enfim chegou a hora de falar com Dr. Celso. Gostei muito dele! Fez-me falar tudo o que eu sabia sobre os tumores desmoides pra então ele me explicar mais a fundo tudo.
Falou que esses tumores eram raros e consequentemente não haviam muitos estudos de curas pra ele e por isso não se tem uma droga certa que vá derrotar o danado, tudo funciona por tentativa e erro. Ha remédios que funcionam muito bem em uma pessoa porém em outra não funciona em nada, então o negócio é tentar mesmo.
Ele fez uma lista de medicamentos para eu tomar, entre eles estavam alguns que a minha médica daqui, Jurema Telles havia mensionado como possíveis tratamentos pra mim. Eu, como sou afobada, pedi a ele pra tentar logo uma droga forte mesmo. Dr. Celso falou que na opinião dele o melhor era começar por remédios mais leves, sem muitos efeitos colaterais e daí, caso não funcionem, vai subindo na escala das quimioterapias até aquelas que baixam realmente a imunidade e cai o cabelo e tal. E assim ficou decidido pelo Imatinibe, que não é uma droga com grandes efeitos colaterais. Ele também me receitou um novo remédio pra dor! O outro que eu estava tomando me dava um sono desgraçado! Com esse novo remédio eu durmo bem e sem sensações de sonos absurdos. Um viva pro Lyrica! \o/
De lá fomos para o aeroporto e ficamos passeando por lá até a hora de voltar pra terrinha :D

E foi isso, gente :)
Beijos

Voltei de Sampa, gente! [há uma semana já, mas só tive tempo pra parar e contar como foi agora]

Cheguei em São Paulo dia 1º de junho, após uma maratona de trabalhos da faculdade e tudo que consegui pensar no meu primeiro dia lá foi que o friozinho que tava fazendo era coisa linda de deus e que eu precisava muito de uma cama! Então nada foi feito nesse dia lá.
No segundo dia, com as baterias recarregadas, fui andando do hotel em que fiquei hospedada ao consultório de Dr. Ademar, porque achei que em caminhadas, só o calor incomodava, o que logo percebi que era algo totalmente equivocado de minha parte. hahaha
Confirmei o local, passeei pelo Parque Ibirapuera [que fica logo em frente ao consultório] e voltei pra casa.
A tarde voltei ao consultório, dessa vez pra consulta. Eu estava tão nervosa que gaguejava e até tremia explicando tuuudo ao médico. [yeah, yeah, silly me]
Fui surpreendida pelo tratamento que me foi dado! As secretárias de Dr. Ademar foram um amor, muito solícitas!
Ademar me surpreendeu de primeira pois a primeira coisa que ele me falou foi: "Conte-me sua história, com todos os detalhes, desde o começo!"
e o impressionante foi que ele anotou tudo! cada coisinha que eu falei ele escreveu nas anotações dele. Depois viu minhas ressonâncias, biópsias, me examinou, tirou todas as minhas dúvidas e ainda falou coisas que eu ainda não sabia sobre tumnores desmóides!
Porém ainda não sei que tratamento seguirei, pois ele achou os laudos das ressonâncias bem fraquinhos e me pediu pra que eu fizesse uma nova ressonância em um lugar de confiança dele; no Hospital A. C. Camargo.
Fui ao hospital no dia seguinte mas como era feriado, o setor de contas ficava fechado [lógico, duh!] então só "resolvi" tudo na sexta.
Descobri que meu plano não cobre essa ressonância [até porque pra eu ser aceita nele, tive que omitir sobre essa doença] e o processo pelo sus demoraria muito... Eu teria que conseguir uma consulta com um médico de lá, ele me avaliar pra ver se eu realmente precisava pra daí então começar a mexer na papelada pra uma possivel marcação do exame.
Então o jeito foi fazer o exame pagando por ele - Minha família disse que daria um jeito pra pagar, que eu só me preocupasse em marcar a consulta e pronto. Marquei tudo direitinho, as duas ressonâncias e a consulta com o anestesista [mais uma vez fiquei impressionada em como as pessoas são educadas por lá], agora é só ver o que fazer até julho. :)

Olá gente!
Depois de muito tempo estou de volta - e com novidades!
Dia 26 fui à consulta com doutora Jurema mostrar o resultado das ressonância.
Ela ficou preocupada com o tumor em minha mão que, por ser uma estrutura menor e mais delicada, não teria espaço pro tumor crescer, podendo causar muito mais problemas do que o tumor do meu ombro.
Além disso como, segundo a ressonância, meu tumor estava estável, ela me pediu um tempo pra estudar outros medicamentos e que eu voltasse em duas semanas. Sugeri quimioterapia ou aumentar a dose do tamoxifeno, mas ela me falou que ainda não estava convencida de que quimioterapia seria a melhor escolha no momento e falou também que haviam estudos indicando que o aumento na dose do tamoxifeno não surtia grandes efeitos, ao contrário dos efeitos colaterais, que seriam bem maiores.

Para chegar a uma conclusão, ela me pediu para que eu pedisse a opinião de meu médico oncologista-cirurgião: Doutor Cícero e pedir pra ele avaliar uma possível intervenção cirurgica em minha mão ou até ver a viabilidade de radiação na área.

Então depois de muitas ligações pros hospitais consegui achar doutor Cícero! Soube que ele estava às segundas-feiras no Imip. Fui lá com a cara e a coragem, sem consulta marcada e pra me ajudar ainda mais, me esqueci da carteirinha do SUS/Imip! [Aê, Carolina! Continue assim! ¬¬].
Perguntei à recepcionista por ele e ela me disse que ele estava a caminho, que eu aguardasse. Dalí a uns 20 minutos ele chegou... fiquei tão feliz!!! Quando ele me viu, já foi logo me perguntando como eu estava e me chamando pro consultório dele pra gente conversar [como não amar? <3]
Expliquei a ele toda a minha andança dos ultimos anos e ele me falou o seguinte:
"Carolina, você sabe que estamos lidando com um tumor que não age de acordo com os parâmetros normais, então todo cuidado é pouco! Mais uma vez insisto em você ir atrás de outras opiniões médicas e faço questão de que você vá para a reunião que farei esta quinta com a equipe de cirurgiões e oncologistas do Hospital do Câncer. Mas quero que fique livre para ir atrás de outras opiniões além das nossas. Não vamos te operar de novo caso não seja extremamente necessário e caso não tenhamos esgotado todas as outras possibilidades."

Então é isso, gente! Amanhã irei me reunir com a equipe do Hospital do Câncer e ver o que pode ser feito.
E seguindo o conselho de Dr. Cícero, estou com uma consulta marcada com o Doutor Ademar Lopes, cirurgião oncologista especialista em partes moles lá em São Paulo. Dr. Cícero disse que ele fazia parte da equipe que trata de nosso Vice-presidente... Sinto-me importante! hahahaha
[by the way, gostaria de agradecer à Marylad que me indicou Ademar Lopes]

Wish me luck! Beijos
e amanhã conto mais novidades =3