História de Sucesso #2

Quando fui à São Paulo me consultar com Doutor Celso Mello, ele me perguntou sobre que linha de tratamento eu tinha em mente. Minha primeira reação foi pedir pela quimioterapia mais forte, pensando que a eficácia seria proporcional (pensamento totalmente errado, forte ou fraca eu correria o mesmo risco de dar certo ou não). Aconteceu o mesmo quando minha mãe teve câncer de mama. Eu não aceitava a decisão do médico de fazer "apenas" 20 sessões de radioterapia depois da cirurgia, eu achava que só isso não curaria minha mãe, eu queria que minha mãe fizesse um tratamento mais intenso.

Eu sou assim! Quando me deparo com algo diferente e assustador dá vontade de tomar uma decisão drástica pra, quem sabe, ficar logo livre do problema, cortar logo o mal pela raiz.
Acredito que isso aconteça com os médicos também... quando a doença é muito peculiar, é difícil tomar uma decisão com firmeza, principalmente quando não se tem conhecimento o suficiente sobre ela. Por mais que o médico queira ajudar, se ele não souber como a doença reage a cada tratamento, talvez até piore a situação para o paciente.

A "desmoideana" do post de hoje quase foi prejudicada, mas acabou encontrando o profissional especializado que pôde curá-la. Aqui está o que ela me contou:

Eu fiz minha primeira cirurgia pra remover o tumor desmóide em meu úmero em 2001.
Meus tumores reapareceram num total de cinco vezes.
Passei por cirurgia com o mesmo médico três vezes. Após a terceira vez, ele me mandou para um Radio-Oncologista pra me submeter a radioterapia antes de ter que amputar meu braço.
O radio-oncologista me indicou um dos médicos dessa lista e acabou salvando meu braço. Na operação, junto com o tumor foram removidos o tendão do tríceps e a parte anterior do músculo deltóide.
Por conta disso, tenho dano no nervo e não consigo sentir nada na ponta dos meus dedos, porém eu tenho cerca de 90% dos movimentos em meu braço. Fico feliz por ainda tê-lo.
Eu passei por uma radioterapia pre-operatória e também uma pós-operatória e então em 3 de outubro de 2003 eu passei pela cirurgia.
Eu estou livre de tumores desde então e estou chegando no 8º ano sem nenhuma recorrência.

História de Sucesso #1

Saber que alguém que está na mesma situação que a sua está conseguindo dar a volta por cima reanima, traz esperanças e mais forças. Imagina então quando o problema em questão é uma doença em que te dizem que não se tem um tratamento certo e que as chances de recidiva são grandes, e a pessoa ainda assim conseguiu se curar?!

No ListSERV do Desmoid Tumor Research Foundation que, como já falei anteriormente, é um grupo de suporte formado em sua maioria por pacientes com tumores desmóides, existe vários relatos de pessoas que tiveram respostas muito positivas em seus tratamentos, então eu pedi a essas pessoas permissão pra colocar aqui suas histórias.
Aqui vai a primeira:

Eu tinha um tumor desmóide na minha coluna lombar, envolvendo a parte direita da pélvis, o cóccix e algumas costelas em 1996/1997. Eu tinha 29 anos, prestes a completar 30. Fiz quatro cirurgias pra remover o tumor - cinco se contar com a biópsia. A retirada e reconstrução de tudo em que foi mexido na cirurgia foi mais extensa do que a retirada do tumor em si. Eu fiquei 32 dias no hospital, nos quais fiz 48 horas de braquiterapia, que é um tipo de radioterapia em que são inseridos cirurgicamente tubos de borracha ao redor da área onde existia o tumor e então fecham a incisão, deixando os tubos pra fora do corpo. Os médicos então colocam a radiação por esses tubos e deixam lá por um tempo específico, não sei dizer porquê decidiram deixar por 48 horas. Depois dos 32 dias voltei pra casa, tive algum tempo pra me recuperar e então fiz 6 meses de radioterapia.

Hoje tenho 44 anos e até agora NADA de reaparecimento do tumor. Não digo que a cirurgia não me trouxe alguns problemas, trouxe, mas estou viva, andando, livre do tumor e feliz!

Então, gente, levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima que um dia seremos protagonistas de uma história feliz assim também!