Mais contatos

Oi, gente, como vocês estão?

Nunca pesquisei e li tantas coisas sobre o tumor desmóide como agora. Todo dia descubro algo diferente, encontro uma opinião diferente e acabo ficando mais e mais empolgada em procurar mais coisas e saber mais e mais e mais e assim, acho que mal consigo conversar sobre outra coisa (o que deve ser um saco para quem convive comigo). As vezes eu tenho até que me policiar pra não sair contando minhas descobertas pra qualquer um como quem conta o que fez no último fim de semana... As pessoas não se sentem confortáveis em assuntos que dizem respeito à doenças. Sinto até pena de Calleb e de meus pais, o que eles devem aguentar por dia não deve ser fácil! hahaha

Como eu disse, tenho expandido meus horizontes um bocado nesses últimos meses e através de um dos blogs que Calleb achou, descobri a existencia de uma fundação de pesquisas em relação a tratamentos para tumores desmóides, ó que legal! Mais que isso, descobri que existe uma espécie de fórum onde voce tem contato direto com outros pacientes, outros tratamentos, outros relatos!
A fundação é esta: Desmoid Tumor Research Foundation
Lá, pode-se encontrar centros de tratamento dos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e Alemanha
Ter acesso à artigos
ou até fazer doações para ajudar a fundação.

Já no fórum é possivel inscrever-se nele e receber as postagens diretamente no e-mail enviando um e-maail para marlene@dtrf.org informando se é um paciente, família do paciente ou médico e pronto! Receberás tudo no aconchego de seu endereço eletrônico! :)
Caso não queira se inscrever no grupo, pode apenas dar uma olhada no site ACOR. Mas devo dizer que vale muito a pena acompanhar as postagens do grupo! Fikdik

Outros casos

Gente, meu namorado achou outro blog de uma mulher que conta sobre a jornada dela com o tumor desmóide! How cool is that?!
Estou meio histérica ainda, mas deixa eu contar...
Ela tem 28 anos [ou tinha na época em que começou a escrever o blog] e o tumor dela é um pouco diferente do meu, pois o dela é nos músculos glúteos e surgiu após ter dado à luz à uma criança. Pelo que li, ela foi operada uma vez e infelizmente recidivou, então o médico oncologista responsável optou pelo tratamento com quimioterapia e depois de algumas sessões, fariam uma ressonancia para ver se o tumor teria reduzido ou não.
A má notícia é que o blog é em inglês, mas direi o essencial de cada post aqui pra quem não souber inglês a medida que ela atualizar :)
Ah, e o endereço é esse: http://desmoidtumor.blogspot.com/

Jurema e os tratamentos alternativos

Mas ok... Trabalhar, né, Carolina?!

Depois que Dr. Cícero disse que outra cirurgia não seria uma opção, comecei a me consultar com Dra Jurema e primeiramente fizemos um exame para começar a tomar Imatinibe porém para tomá-lo, era necessário que eu tivesse uma substância chamada c-kit. Mandamos 3 pedaços de meu tumor para ser analisado em São Paulo, mas o resultado foi negativo.












Hmmm, que djiliça, hein?! xD

Depois de descartar o imatinibe, comecei o tratamento com Tamoxifeno e Meloxican pelo SUS/Imip. Ele têm alguns efeitos colaterais, mas são mínimos, como sintomas de menopausa(no entanto, tudo o que sinto são ondas loucas de calor e só). Comecei dia 28 de setembro de 2007 e estou tomando até hoje. Ainda não sei se ele está surtindo efeito, mas em breve digo aqui se está adiantando de alguma coisa... Estou ajeitando a papelada pra fazer uma ressonância e comparar com a última ressonância que fiz. Torçamos :D

:)

As vezes tudo me desanima e eu acabo deixando algo que eu gostava muito de fazer pra lá e eu tava deixando isso acontecer com esse blog, pra variar. Tinha até desistido de ir atrás dos contatos que tinha encontrado no orkut por serem portadores da mesma doença que eu. Só que hoje aconteceu algo que me animou de novo... Entrei no orkut e vi que uma mulher havia me adicionado à lista de amigos dela, pois seu filho também tem um tumor desmóide. Isso foi o suficiente pra me deixar feliz e sentir vontade de voltar à minha obcessão diária :)